Maladie d'Alzheimer : interview de Emilie Pérez-Piron

Pour la première interview sur ce blog, nous tenons à vous faire partager une interview  avec Emilie Perez-Piron. Elle aborde le sujet de la maladie d'Alzheimer à travers son livre "Ne m'oublies pas".

1/ Peux tu te présenter ?

Je m’appelle Emilie Pérez et je suis âgée de 29 ans. Je suis professeur des écoles et j’écris depuis mon enfance.

2/ Tu écris ton premier livre à 29 ans, quel est ton parcours et quelles ont été tes motivations ?

J’ai eu envie d’écrire ce roman qui parle de la maladie d’Alzheimer car mes deux grands-mères ont été touchées par cette maladie et l’une d’entre elle est malheureusement décédée. J’ai donc eu ce besoin à travers un roman d’écrire le sentiment d’impuissance que l’on peut ressentir face à cette maladie qui estompe et fait disparaître peu à peu la personne que l’on aime.

3/ Quelles personnes souhaites tu toucher avec la publication de ce livre ?

Je pense que les personnes touchées de près ou de loin par cette maladie pourront être intéressées de savoir qu’elles ne sont pas seules à subir, à souffrir et à se sentir parfois démunies. C’est ce que j’exprime à travers ce livre à travers la vie d’une trentenaire qui voit sa grand-mère s’effacer peu à peu et reste seule avec son impuissance.

4/ Quel regard as tu sur l’accompagnement apporté aux aidants ?

Le rôle des aidants est toujours un sujet très délicat. Mes deux grands-pères y ont perdu la vie. Déjà âgé, ils n’ont pas voulu se séparer de leur moitié, la « placer » pour eux cela semblait inconcevable. L’un minimisait la situation pour ne pas être séparé de l’être aimée et l’autre nous l’expliquait mais refusait toutes aides. Je n’ai pas eu l’impression d’être soutenu dans nos démarches et quand il a fallu trouver une maison de retraite, les problèmes se sont multipliés, souvent par manque de place dans les structures adaptées mais également à cause du coût engendré. Lorsque les retraites ne sont pas élevées, les choses se compliquent davantage. Dans les deux cas, nous nous sommes sentis perdus et comme je le répète souvent, nous avons ressenti un sentiment d’impuissance face à la situation.

5/ Avec 850.000 personnes touchées, l’Alzheimer est considérée comme la première maladie neuro-dégénérative en France, que penses tu des avancées dans ce domaine ?

C’est une maladie qui est malheureusement de plus en plus diagnostiquée et dont on parle de plus en plus. Des colloques sont organisés, j’ai d’ailleurs eu la chance d’assister à l’un d’eux et je pense que c’est important d’entendre et d’écouter les témoignages de personnes vivant dans la même situation que nous. En ce qui concerne les avancées, actuellement les traitements permettent de stabiliser la maladie mais ne permettent pas d’amélioration. Diagnostiquer plus tôt cette maladie ce qui est entre autres le travail des chercheurs actuellement, serait déjà un bon point. Peut-être que cela permettrait de stabiliser plus tôt la maladie et donc de diminuer son évolution. Il faut donc poursuivre les recherches et ne pas perdre notre combat contre les souvenirs.

Je tiens à remercier tout particulièrement Emilie pour sa disponibilité et d'avoir pu donner son regard sur la maladie à travers son expérience. Le livre « Ne m’oublies pas » est disponible à la vente depuis le 2 janvier 2015 aux éditions Amathée.

Louis.G